きっかけと思いSTORY
私は難病当事者（全身性強皮症）です。 健康に見えるので、見た目では伝わりにくい症状やしんどさは、想像以上に説明がむずかしいものです。
50代で大学院に通っていた頃、この病気がわかりました。 修士論文は、病室で書いていました(汗)
更年期、家族の病気、引っ越しなど、ライフサイクルの変化による疲れだと思っていたら、 実際には指定難病の診断でした。
「治療法が無いから難病なんだよ」そう言われた日のことは、今でも忘れられません。
その後、転院して適切な治療を受け、幸い進行は比較的抑えられているほうです。 でも、この先ずっと付き合っていく病気です。
だったらせめて、 この病気を少しだけポップに捉えてみよう。
そう思って生まれたのが、＃病名アクキーです。 初心表明をnoteにしたためています
開発までのステップSteps to development
Design Thinking
日常にある「もやもや」を見つめ、解決の糸口を探りながら、私たちが本当に変えるべき「問い」を見つけ出す。
Art Thinking
当事者ならではの視点で「病」を再解釈。ネガティブな記号を、自分を表現するシンボルへと再構築する。
Academic View
多角的な検証から導き出した切実な「命題」を、デザインの力によって「みんなの選択肢」へと昇華させていく。
こういった観点からいくつかのプロトタイピングを経て、2024年12月にShopifyデビューしました。
2025年夏に行ったアンケートをもとにした論文は日本デザイン学会春季大会（2026）で発表予定です。